Estudi per la millora cognitiva en la síndrome de Down
ESTUDI ICOD-MDDS
L’estudi ICOD (sigles en anglès de ‘Millora de la Cognició en la síndrome de Down’), és un projecte finançat per la Unió Europea que pretén desenvolupar clínicament un nou compost (l’AEF0217) que podria ajudar a persones amb la SD a millorar el seu rendiment cognitiu.
En el darrer any s'han fet estudis en persones (n=68) amb desenvolupament normotípic per tal de comprovar que la molècula és segura i ben tolerada. Ha estat així, la molècula és molt segura i ben tolerada i no s’esperen efectes adversos a les dosis que tenim previst fer els següents estudis de manera que volem confirmar que això és així també per a les persones amb la síndrome de Down.
Per aquest estudi es busquen participants d’entre 18 i 35 anys.
ESTUDI GO-DS21
Actualment hi ha un procés de selecció de persones amb síndrome de Down (SD), que presentin una trisomia completa del cromosoma 21 i que tinguin entre 12 i 45 anys, per participar a l’estudi.
A l’estudi GO-DS21 es volen analitzar els patrons de comorbiditat en la SD per comprendre el desenvolupament d’afeccions associades a la trisomia 21. L’objectiu és recopilar dades d’una gran mostra de persones amb SD, per tal d’explorar els mecanismes pels que els factors ambientals com l’estil de vida, la salut mental o la resposta a l’estrès poden explicar la variabilitat en l’expressió de fenotips (els trets observats en l’individu) entre persones amb SD.
L’estudi consistirà en una visita que durarà tot el matí on es realitzaran els següents procediments: recollida d’informació sobre dades demogràfiques, història clínica, avaluació física relacionada amb les possibles comorbiditats i mesura de l’estadi de pubertat (l’últim només en participants entre 12 i 18 anys). Es realitzarà una petita avaluació neuropsicològica dels participants i es demanarà al pare/mare/tutor legal que ompli una sèrie de qüestionaris relacionats amb estil de vida, dieta, funcionalitat i salut mental del participant. Finalment s’obtindrà una mostra de sang a l’inici de la visita per un anàlisis clínic de rutina (de manera que caldrà venir en dejú) i una mostra de cabell per analitzar el cortisol (per estudiar l’estrès).
En un petit subgrup de participants (en funció del seu índex de massa corporal) se’ls proposarà participar en una segona visita consistent en: Obtenció d’una mostra de sang, d’una mostra de cabell i de mostres de saliva (recollida al centre i a casa). També es demanaran dades d’activitat física (les quals s’obtindran mitjançant una polsera d’activitat física proporcionada pel centre) i de la qualitat de la son a partir d’un qüestionari específic.
Deixem adjuntat el full d’informació de l’estudi on trobareu tota aquesta informació de forma més extensa juntament amb una versió del full d’informació simplificada per als possibles participants.
Acord de col·laboració entre Down Catalunya i el IMIM
Vols ajudar a fer avançar la ciència en el camp de la síndrome de Down?
Barcelona, 07 de maig de 2021
Aquest mes d'abril, Down Catalunya ha signat un conveni de col·laboració amb l'Institut Hospital de la Mar de recerques Mèdiques (IMIM) a fi d'establir un marc estable de relació institucional per a la promoció i desenvolupament de projectes relacionats amb l'atenció i la promoció de la salut, a través de l'assistència sanitària, la recerca científica i la innovació.
Per a poder contribuir a millorar la salut i la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Down és important la recerca. Avançar en medicina depèn en gran manera dels assajos clínics, els resultats dels quals ens orienten a com abordar terapèuticament els trastorns que puguin tenir associats algunes persones amb síndrome de Down. A pesar que s'ha avançat molt en els últims anys, encara ens queda molt per comprendre.
En aquest sentit l'Institut Hospital de la Mar de Recerques Mèdiques (IMIM) està treballant en diversos estudis clínics on participen persones amb síndrome de Down. Un d'aquests projectes és el que denominem EEG-*DS en el qual volem estudiar algunes característiques de l'activitat neural d'aquestes persones.
Per a poder obtenir dades de les oscil·lacions neurals hem posat en marxa aquest estudi en el qual inclourem en 24 persones amb neurodesenvolupament considerat normotípic i 24 persones amb la síndrome de Down, tots d'entre 18 i 35 anys.
L'estudi consisteix a realitzar una visita inicial de valoració de l'estat de salut mitjançant una entrevista clínica, una extracció de sang i un electroencefalograma (EEG) per a descartar alteracions que interfereixin en les oscil·lacions neurals que volem avaluar, com podrien ser focus epilèptics. Aquesta visita inicial dura entre 1 i 4 hores i es realitza en la Unitat de Recerca Clínica del IMIM (Bcn).
Si es compleixen els criteris d'inclusió del protocol de l'estudi, es concerta una segona visita per a realitzar tres electroencefalogrames: un en repòs i dos fent al mateix temps algunes tasques cognitives per ordinador o tauleta tàctil. En aquest estudi no hi ha cap tractament, cap intervenció terapèutica ni cap visita de seguiment i s'ofereix una compensació per les possibles molèsties derivades de la participació.
Fins al moment els assajos clínics són l'única manera de valorar l'efectivitat de nous tractaments i la teva participació és essencial. Ens ajudes?
Si vols participar, pots fer
clic AQUI
o Truca al seguent número:
